Descripció del debat
S’inicia la reunió amb una explicació del que és el PAM i dels objectius de la cita presencial.
Abans d’entrar a valorar les propostes del PAM i efectuar-ne de noves, es va demanar als participants que compartissin actius i necessitats/problemes de la Sanitat a Barcelona des del seu punt de vista (necessitats de les associacions de persones malaltes i familiars), aquest exercici ha permès aterrar millor l’elaboració de propostes posteriors (els principals actius i necessitats / problemes expressats pels assistents es recullen en el següent apartat de la present acta).
Actius i necessitats / problemes de la Sanitat a Barcelona
La visió de les associacions de persones malaltes i familiars.
Aquests han estat els actius (fortaleses, recursos, aspectes que potencien i impulsen les entitats i faciliten la consecució dels seus objectius):
· Coneixement i expertesa en relació a les malalties el seu trànsit per part de les persones malaltes i el seus cuidadors i familiar.
· Les capacitats i motivació de les associacions.
· Interacció i ressò a les xarxes socials a través de campanyes i accions comunicatives.
· Objectius compartits entre diverses associacions.
· Són un serveis de proximitat per les persones que ho necessiten.
· Existeix un col·lectiu ampli de persones afectades que pot considerar-se un potencial des del punt de vista de la seva movilització.
· Temps de dedicació a la causa molt ampli.
· Ajuden a aprendre a conviure amb la malaltia i combatre l’estigma que aquesta comporta.
· Bons convenis administració – Entitats.
· Moltes entitats disposen d’un equip multidisciplinari i de un número molt elevat de voluntariat.
· Coneixement en primera persona dels pacients.
· Molta creativitat en campanyes i iniciatives.
· Participació amb l’Administració (col·laboració).
· Cases d’acollida per a famílies.
· Ofereixen serveis que no ofereix l’Administració, arribant allà on de vegades no arriba l’administració.
· Els serveis són més econòmics quan els fan les entitats (en comparació a quan ho fa l’administració pública).
· Moltes entitats treballen des del model de l’empoderament.
· Xarxa de famílies cuidadores.
· Hi ha ajudes (per transport, ...).
· Saben atendre la singularitat i especificitat.
· Són accessibles i adaptables.
· Força del recolzament mutu i empatia entre iguals.
· Sensibilitat més enllà de la qüestió física.
· Hi ha iniciatives molt i molt interessants de treball conjunt entre associacions com és el cas de Obertament.
Els assistents també varen compartir un conjunt de necessitats de les associacions de persones malaltes i familiars:
· Cal avançar en cercar formes per a compatibilitzar la possibilitat de rebre una retribució econòmica dels pacients experts amb el cobrament d’altres prestacions (pensions, etc..) sense que el fet de cobrar els resti altres ingressos.
· Lentitud derivacions experts -> Reduir el temps d’espera i fer un seguiment més continuat.
· Necessitat de vinculació de l’expert amb l’entitat (una mirada més comunitària).
· Tractament integral del pacient (necessitat de multidisciplinarietat).
· Hi ha poc accés als serveis de rehabilitació (les entitats assumeixen aspectes que hauria de fer l’Administració).
· Treball en xarxa.
· Reforçar el paper de les entitats davant l’acompanyament de les persones malaltes.
· Recolzament per part de l’administració de les entitats, en especial davant de les càrregues de gestió i burocràtiques.
· Garantir el dret a decidir – influir en les polítiques públiques per part de les entitats (més participació i més influència política) davant els programes, equipaments, projectes ,etc.
· Manquen espais per a les entitats.
· Ajustar i / o modificar els protocols d’emergència considerant les malalties, per exemple no portant al pacient al hospital més proper sense abans haver confirmat que donada la seva malaltia podrà rebre l’atenció adequada, pot ser cal anar a un hospital més llunyà de primeres.
· Reconvertir les convocatòries de les subvencions i establir marcs de col·laboració més estables.
· Dificultat de les ONG / associacions per donar-se a conèixer.
· Transparència dels resultats (de les institucions).
· Dificultat d’aconseguir conveni per part de les associacions amb l’administració.
· Canvi del model assistencialista a un empoderador ( formar als professionals i també a les pròpies associacions).
· Renovar / mantenir les juntes fresques (persones joves i actives), evitar caure amb juntes desgastes per pas del temps i poc renovades.
· Més accessibilitat als serveis socials i sanitaris.
· Repensar el model per atendre la vida hospitalària (transport cap a l’hospital, compaginar vida laboral – hospital dels familiars, facilitar l’estacionament dels cuidadors / familiars...).
· Avançar en el reconeixement de les necessitats associades a certes malalties cròniques.
· Millorar l’accessibilitat a les escoles de les persones amb necessitats específiques associades a algunes malalties com la hepatitis i altres. Adaptar l’entorn escolar.
· Mapa de serveis i recursos accessibles a la població (en especial pensant en els col·lectius de Gent gran i Discapacitat).
· Desigualtat entre serveis i pressupostos segons les malalties.
· Conciliar el llenguatge entre professionals i famílies.
· Manca d’accés a informació fiable (necessitat de filtrar la informació a través de fons fiables, perill d’internet com a font de consulta davant a determinades malalties).
· Calen polítiques actives de sensibilització, visibilització, legitimació d’algunes malalties (per exemple amb la fibromialgia).
· Més facilitat per organitzar actes públics per part de les associacions de persones malaltes i familiars.
· Contemplar les necessitats de les persones malaltes des de la perspectiva de la Salut Pública, per exemple evitant l’excés de perfums i altres químics als carrers per millorar determinades situacions de les persones amb sensibilitat química.
· Cal incorporar voluntaris a les associacions.
· Treballar en la prevenció.
